Recherches et études

Recherches et études

Alliance PEP Santé contribue à valoriser les savoirs expérientiels et à favoriser la participation des patients et des citoyens aux projets de recherche en santé.

Alliance PEP Santé accompagne les projets de recherche et d’études en santé dans la recherche de patients, aidants, patients partenaires, patients experts et autres personnes concernées.

Nous relayons des recherches et enquêtes portant sur différentes pathologies, expériences de santé et parcours de soins, afin de permettre aux personnes concernées de faire entendre leur expérience et de contribuer aux projets qui les concernent.

Découvrez ci-dessous les recherches actuellement ouvertes et les projets auxquels Alliance PEP Santé a contribué.

Recherches actuellement ouvertes

Alliance PEP Santé relaie régulièrement des études et projets de recherche à la recherche de patients, proches aidants et personnes concernées.
Les critères de participation et les modalités varient selon chaque étude.

Etude 41 - Cancer du sein précoce
  • Profil recherché : patientes concernées par un Cancer du sein RH (RE) positif et HER2 négatif ou Cancer non métastatique ou ayant bénéficié d’une intervention chirurgicale et recevant actuellement un traitement. Résident en France.
  • Participation  : entretien individuel rémunéré en visioconférence d’environ 60 minutes, précédé d’un court questionnaire préparatoire d’environ 15 minutes.
  • Date butoir : fin août 2026 pouvant être étendue
  • Contact : alliancepepsante@gmail.com (pour envoi de vos coordonnées qui seront transmises au responsable de l’étude).
Etude 42 - Neuropathie motrice multifocale (MMN)

Profil recherché : 3 patients adultes atteints de neuropathie motrice multifocale (MMN), résidant en France.

  1. Participation : entretien individuel de 60 minutes en visioconférence, suivi d’un recueil d’informations via smartphone pendant une période de 4 semaines. Ordinateur ou tablette avec connexion internet requis.
  2. Indemnisation : 120 € pour les participants.
  3. Contact : alliancepepsante@gmail.com (pour l’envoi de vos coordonnées, qui seront transmises au responsable de l’étude).
Etude 43 - Maladie de Parkinson : traitements par pompe

 

Profil recherché : personnes atteintes de la maladie de Parkinson utilisant actuellement ou ayant utilisé par le passé un traitement administré par pompe, ainsi que leurs aidants, résidant en France.

  1. Participation : entretien individuel en ligne d’environ 60 minutes. Participation rémunérée.
  2. Contact : alliancepepsante@gmail.com (pour l’envoi de vos coordonnées, qui seront transmises au responsable de l’étude).
Etude 44 - Neurofibromatose de type 1 avec neurofibromes plexiformes (NF1-PN)

Profil recherché : 10 patients adultes atteints de neurofibromatose de type 1 avec neurofibromes plexiformes (NF1-PN), ainsi que 4 proches aidants d’enfants de moins de 18 ans atteints de cette pathologie.

  1. Participation : entretien individuel d’environ 60 minutes, précédé d’un travail préparatoire en ligne d’environ 15 minutes. Participation rémunérée.
  2. Contact : alliancepepsante@gmail.com (pour l’envoi de vos coordonnées, qui seront transmises au responsable de l’étude).
Etude 45 - Partage des données issues des essais cliniques

Profil recherché : patients âgés de 18 ans et plus ayant participé à un essai clinique au cours des cinq dernières années.
Un essai clinique est une étude scientifique menée chez l’être humain afin d’évaluer notamment la sécurité, la tolérance et l’efficacité d’un traitement, d’une méthode diagnostique ou d’un dispositif médical.

  • Participation : discussion de groupe d’environ 1 h 30 (rémunérée) avec d’autres patients, autour du partage des données issues des essais cliniques.
  • Contact : alliancepepsante@gmail.com (pour manifester votre intérêt et transmettre vos coordonnées, qui seront communiquées au responsable de l’étude).
Etude 46 - Maladie de Castleman

Profil recherché : 3 patients concernés par la maladie de Castleman : 1 voire 2 Patients unicentriques, 1 patients multicentrique associé au virus HHV-8, 1 patient multicentrique idiopathique

  • Participation : entretien individuel d’environ 60 minutes. Participation rémunérée.
  • Contact : alliancepepsante@gmail.com (pour l’envoi de vos coordonnées, qui seront transmises au responsable de l’étude).
Etude 47 - Cancer du sein

Profil recherché : patientes atteintes d’un cancer du sein (sans autre pathologie) HR+/HER2- de stade précoce (stade I, II ou III) sous l’un des traitements : inhibiteur de CDK4/6, inhibiteurs de l’aromatase (p. ex. létrozole, anastrozole), Tamoxifène, Autre endocrinothérapie

  • Participation : questionnaire en ligne de 20 minutes. Participation rémunérée.
  • Contact : alliancepepsante@gmail.com (pour l’envoi de vos coordonnées, qui seront transmises au responsable de l’étude).
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Nous sommes régulièrement sollicités pour des projets nécessitant des profils variés de patients, patients partenaires, patients experts et aidants.

Vous souhaitez découvrir

Retrouvez les études et projets de recherche auxquels Alliance PEP Santé a contribué ou qu’elle a relayés au fil du temps. Ces initiatives témoignent de la diversité des sujets explorés et de l’importance de la participation des patients, des aidants et des citoyens à la recherche en santé.

Découvrez les projets passés, leurs objectifs et les contributions qui permettent de faire progresser la prise en compte des savoirs expérientiels.

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Vous êtes chercheur, professionnel de santé, association ou acteur de santé et vous recherchez des patients, aidants ou patients partenaires correspondant à des critères spécifiques ?
Alliance PEP Santé vous accompagne dans l’identification et la mobilisation des personnes concernées.

Alliance PEP Santé et la recherche en santé

Alliance PEP Santé est régulièrement sollicitée pour identifier et mobiliser des personnes concernées par une pathologie, un parcours de soins ou une expérience de santé dans le cadre d’études et de projets de recherche.Selon les projets, les profils recherchés peuvent être des patients, proches aidants, patients partenaires, patients experts ou professionnels de santé. Les modalités de participation varient selon chaque étude : entretien individuel, questionnaire, visioconférence, groupe de discussion ou autre dispositif défini par le porteur du projet.

Alliance PEP Santé vous accompagne dans l’identification des personnes susceptibles de contribuer à votre projet. Informations sur la page accompagnements.